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Viver com Neurofibromatose Tipo 1 (NF1)
A NF1 apresenta diferentes graus de gravidade, consoante a gravidade e a presença da doença será necessário adaptar o estilo de vida. Por se tratar de uma doença rara que aumenta a probabilidade de aparecimento precoce de doenças face a indivíduos ditos “normais”, é aconselhada uma rotina fora dos centros urbanos com um estilo de vida mais calmo, sem stress e sem polução,
Parte dos casos de NF1 em portugal carece de acompanhamento periódico para observar a evolução da doença e a sua imprevisibilidade.
Em alguns casos são administrados tratamento estéticos, de terapia e farmacêutico,
- Para neurofibromas que causam sintomas, possivelmente cirurgia ou remoção por laser ou eletrocauterização
- Para tumores cancerosos, quimioterapia
- Ainda não existe cura para a doença e todos os medicamento visam retardar e inibir a ativação da proteína RAS
- Neurofibromas individuais que causam sintomas graves geralmente podem ser removidos cirurgicamente ou, se forem pequenos, por laser ou corrente elétrica (eletrocautério). Algumas vezes, a remoção cirúrgica do neurofibroma exige a remoção do nervo também. Se os tumores cancerosos se desenvolvem, é feita quimioterapia.
Doentes em Portugal
são Crianças
De pais portadores
Com medicação
Este é um website criado com o objetivo de orientar e motivar todas as pessoas que lidem direta ou indiretamente com esta doença rara.